De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se calcula que cada año más de 20 millones de pacientes a nivel mundial necesitan cuidados paliativos al final de la vida, de los cuales cerca del 6% son niños (OMS, 2014a).
Los cuidados paliativos infantiles requieren de una atención integral del menor (OMS, 2014b) que no sólo resuelve las necesidades biológicas que pueda tener por su padecimiento, sino que también atiende las psicológicas y emocionales, además de incluir apoyo y acompañamiento psicológico para su familia, debido a lo difícil que resulta tener que enfrentar el proceso de la enfermedad.
Los puntos que deben tenerse en cuenta a la hora de brindar cuidados paliativos infantiles son:
- La atención comienza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa independientemente del tratamiento farmacológico que el niño recibe.
- El personal de salud a cargo debe evaluar la condición del paciente y enfocarse en aliviar el malestar físico, psicológico y social del niño.
- Los cuidados paliativos se pueden implementar con éxito, incluso si los recursos son limitados.
- Estos cuidados pueden suministrarse en centros de atención terciaria, en centros de salud de la comunidad y también en los hogares de los niños (OMS, 2014b).
Datos sobre los cuidados paliativos a nivel internacional
En la investigación “Global Atlas of Palliative Care”, la OMS reporta algunos datos sobre el estado que guardan los cuidados paliativos infantiles en el mundo:
- A nivel global, el número estimado de niños que necesitan cuidados paliativos es de casi 1.2 millones, de los cuales 52% son niños y 48% son niñas.
- Los principales padecimientos que hacen que un menor necesite cuidados paliativos son:
- anomalías congénitas (25.06%)
- condiciones neonatales (14.64%)
- desnutrición y problemas relacionados (14.12%)
- meningitis (12.62%)
- SIDA/VIH (10.23%)
- enfermedades CARDIOVASCULARES (6.18%)
- desórdenes de sistema inmunológico, circulatorio o endócrino (5.85%)
- cáncer (5.69%)
- condiciones neurológicas (2.31%)
- enfermedades del riñón (2.25%)
Cerca del 98% de los niños que necesitan cuidados paliativos al final de la vida viven en países que tienen una media de ingreso de medio a bajo.
Como continente, América concentra al 5% de toda la población infantil que necesita cuidados paliativos (OMS, 2014b).
Los cuidados paliativos infantiles en México
En México, los Cuidados Paliativos se impulsaron en 1989 dentro del Instituto de Cancerología, mientras que en el año de 1990 se inició el programa de atención domiciliar y consulta externa en el Instituto Nacional de Cancerología (Pastrana et al., 2013); desde esa fecha, los servicios en el país han ido cambiando y adecuándose a las necesidades de salud de la población.